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Chiara e la sua storia: devo tutto a mia madre.

Salve a tutte, mi chiamo Chiara, ho 25 anni e da 15 anni soffro di questa brutta bestia chiamata ENDOMETRIOSI. Ho scoperto di avere questa malattia circa 6 anni fa, ma il mio calvario è iniziato da quando ho avuto il primo ciclo mestruale e da allora ho sempre sofferto ogni mese a causa del ciclo. Inizialmente pensavo che tutte avessero i miei stessi dolori, così forti, così dolorosi a tal punto da provocarmi degli svenimenti…Però notavo che mia sorella non stava male come me e quindi mi ero quasi convinta che avessi la soglia del dolore bassa e me ne feci una ragione pensando che forse il problema ero io. Nel confrontarmi con lei, però, notavo che a me il ciclo durava settimane e settimane, arrivando pure a 20 giorni e sempre dolorosissimo e mai ero come lei o come tutte le altre a cui dopo 4/5 giorni passava tutto, così gli anni passarono tra svenimenti, pianti, crisi di nervi e pomeriggi interi passati sul letto con la borsa dell’acqua calda a stringermi dal dolore e ad aspettare che i dolori passassero. All’età di quasi 18 anni durante il mio primo rapporto sessuale ho sofferto in un modo tremendo, ma anche lì pensai che il problema ero io e che per tutte le altre ragazze poteva essere così doloroso, ma ogni volta era un dolore atroce e non mi spiegavo il perché.

Dopo qualche mese andai dalla ginecologa accompagnata da mia madre, e lì mi fu detto che avevo delle cisti ovariche e così iniziai le mie prime pillole anticoncezionali (DIANA) ma purtroppo nulla cambiava. Vari dottori mi visitarono ma le loro risposte erano sempre le stesse, che ero nervosa e che quindi durante il ciclo mestruale sentivo ancora più dolore a causa dei miei nervi e che addirittura il mio stress portava a prolungarmi il ciclo…a volte avevo delle fitte al retto e dei dolori che non sapevo gestire, così mia madre mi portò a fare una rettoscopia ma l’esito fu negativo.Nel 2009 mi convinse ad andare da un suo grande amico ginecologo un po’ anzianotto, in pensione e che le faceva il favore di visitarmi privatamente. Dopo varie lotte, perché come si sa, noi donne vorremmo una figura femminile per sentirci a nostro agio, mi lasciai convincere ma questa però fu la mia fortuna più grande, perché fu proprio lui a pronunciare questo nome per me mai sentito prima. Mi disse che ero affetta da endometriosi e che potevo curarla con la simulazione di una gravidanza, e mi assegnò le pillole KLAIRA, senza doverla sospendere per 9 mesi consecutivi per mettere l’utero a riposo. La iniziai ma senza alcun risultato se non quello di aver messo quasi 20 chili e con gli stessi dolori, con gli stessi problemi. La continuai per un altro anno ma purtroppo non era servito a niente, l’endometriosi continuava a perseguitarmi e rendere non facile la mia vita.

Essendo negli anni più belli della mia gioventù me ne fregai dei dolori e di tutto il resto poiché non riuscivo più a vedermi bella, a sentirmi bene con me stessa e con tutti quelli che mi stavano accanto, avevo attacchi di pianto senza motivo, e preferivo isolarmi dal resto del mondo, il mio umore variava a seconda dei dolori che avevo durante la giornata, ero sempre nervosa e non potevo e volevo vedere nessuno, cose però che non mi appartenevano perché amavo stare a contatto con le persone, amavo la vita il divertimento e il mio carattere andava scemando sempre più. Quasi che a volte non mi riconoscevo, così decisi di lasciare tutto e assumere qualche goccia di Toradol quando stavo male, purché il mio fisico tornasse come prima e che la mia vita tornasse alla normalità. A maggio del 2014 confidai a mia madre di avere dolori sempre più forti durante i rapporti col mio ragazzo e ogni volta che avevo il ciclo, i dolori aumentavano, così mi riportò dal suo amico e la risposta fu quella di ricominciare la terapia che avevo già fatto simulando la gravidanza, oppure fare una vera e propria gravidanza. Quella però non era la decisione migliore perché sia io che il mio ragazzo non lavoravamo e quindi non potevo mettermi nella condizione di cercare una gravidanza.

I mesi passavano ed io peggioravo, così a Luglio tornai dal ginecologo e mi assegnò un’altra cura, che però non potevo superare i 6 mesi dell’assunzione di quelle pillole ( VISANNE). Le iniziai sapendo degli effetti collaterali che potevano causarmi, e quindi cercavo di sopportarli ma dopo esattamente 21 giorni di terapia andai a finire al pronto soccorso, non riuscivo più a respirare, vedevo il mio addome gonfiarsi e avere dolori lancinanti, potevo solo stare piegata e il respiro mi mancava sempre più. Ricordo le ultime parole su quell’ambulanza: “LA RAGAZZA HA 32 BATTITI AL MINUTO E 60 SU 40 DI PRESSIONE, AIUTIAMOLA CON L’OSSIGENO.” Furono le ultime parole che ricordo e mi risvegliai su quel lettino circondata da persone che cercavano di aiutarmi ma che in realtà non fecero niente, si limitarono a visitarmi a farmi una puntura e a ripetermi che era impossibile che io a 23 anni avessi l endometriosi, perché questa è una patologia che si vede solo dopo 10 anni di malattia concreta e che qualsiasi dottore me l’avesse diagnosticata era solo un ignorante che non capiva cos’avevo.

Purtroppo, proprio quella sera avevo avuto la sfortuna di incontrare all’ospedale una dottoressa ignorante nel suo mestiere, superba, ipocrita e senza cuore, che era stata disturbata da me alle 3 di notte mentre lei stava riposando e quindi era totalmente indifferente al mio malessere, senza neanche un minimo di rispetto e accompagnata magari da un occhio di riguardo per me, figlia di una sua collega (mia madre la conosce da anni, perché colleghe che lavorano nella stessa struttura ospedaliera). Ma tralasciamo questo particolare perché tutte abbiamo lo stesso diritto di essere aiutate a prescindere dalla conoscenza che si ha, o meno. Accorciandovi la mia storia, quella terapia la ricominciai e la portai a termine fino al 30 dicembre. Mia madre dopo qualche giorno si mise in contatto con il direttore sanitario e ginecologo dell’ospedale Negrar Sacro Cuore di Verona, raccontò la mia storia e fissò un appuntamento. Così il 23 Gennaio ero già in quell’ospedale specializzato per l’endometriosi, mi visitarono, mi fecero raccontare tutti i sintomi che avevo durante il ciclo mestruale e mi fu detto che dovevo ripetere degli esami e rifare delle visite perché, ipoteticamente, basandosi sui sintomi e dolori che avevo raccontato, pensavano avessi anche l‘intestino intaccato.

In quel momento volevo sprofondare, avevo la testa presa dai mille pensieri, mille preoccupazioni e pensavo alle tante ragazze che avevano fatto la colonstomia e, quindi, pensavo che, tutto attorno a me era un incubo e che per tutti quegli anni non ero io che mi credevo debole ma che avevo un mostro maledetto dentro me che mi faceva perennemente soffrire, dannare, che nessuno era riuscito a capirlo prima e che forse si era perso troppo tempo, che questo mostro mi camminava sempre più, e che si faceva ancora più grande, tanto da arrivare al mio intestino. Il 25 febbraio tornai nuovamente in quella clinica, ero ancora più spaventata perché sapevo che, oltre alla visita ginecologica, dovevo fare un esame dettagliato chiamato CLISMA OPACO, un esame un po’ antipatico e doloroso da fare ma anche questo fu fatto grazie alla forza che i miei genitori mi hanno dato, col responso che non avevo nessun danno all’intestino e nessuna parete intaccata dall’endometriosi. Ho alcune aderenze nel DOUGLAS, un posto un po’ complicato, operabile in laparoscopia ma sconsigliato poiché si trova tra il retto e l’utero. Anche loro mi consigliarono di fare una gravidanza e che tutto il dolore, o in parte, si sarebbe risolto. La gravidanza non l’ho cercata ma sotto consiglio loro ricominciai nuovamente con la KLAIRA simulando la gravidanza, ho iniziato il 3 dicembre del 2015 ma che ho sospeso il 18 marzo del 2016 perché mi ha causato la trombosi alla gamba sinistra.

Mia madre è disperata più di me e assieme ci confortiamo, lei sa quanto sto male ogni volta e cerca di aiutarmi, prova sempre a darmi coraggio e a farmi credere che, prima o poi, tutto questo svanirà…abbiamo deciso di lasciare tutte queste terapie, trovare rimedio in qualche puntura non appena ho il ciclo e aspettare un altro po’ per poi mettere fine a tutto questo facendo una gravidanza e buttarmi questo dolore alle spalle, dolore che solo i familiari hanno capito poiché tutto il resto pensavano che io esagerassi le mie sofferenze. Proprio a loro, vorrei dire di provare a svegliarsi una mattina o in piena notte con dei dolori che ti tolgono il fiato ma sorridere comunque alla vita nella speranza che qualcosa cambi un giorno e finiscano le sofferenze, così finalmente inizi a Vivere per davvero. A tutti coloro che parlavano inutilmente, che provassero solo per un giorno ad essere me, e capire cosa vuol dire convivere con l’endometriosi. Intanto, un giorno anch’io spero di poter aver un bambino tra le braccia e poter parlare di questi dolori col sorriso sulle labbra e pensare che di tempo ne è passato, ma che ne è valsa la pena aspettare! Auguroni a tutte e spero abbiate la fortuna di trovare medici competenti che capiscano subito la patologia di questa malattia e che ve la curino in tempo. Io devo tutto a mia madre, perché se non avessi avuto lei, forse questo mostro non sarebbe rimasto fermo dov’è stato finora!

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